En un acto virtual para presentar la campaña «Síntomas de Esperanza», con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, Carrión ha subrayado que la pandemia ha dejado a este colectivo «en un segundo plano» en muchos ámbitos sanitarios pero sobre todo en las consultas de Atención Primaria, urgencias y listas de espera.
El responsable de Feder también ha informado de que hay familias de pacientes con enfermedades raras que llevan confinadas desde el inicio de la pandemia por miedo al contagio y a sus consecuencias. Carrión se ha referido al problema del diagnóstico de estas enfermedades que la mayoría de las veces «llega tarde» hasta cuatro años de espera e incluso hay personas que fallecen sin conocer qué patología padecen. Con más de tres millones de afectados en España, Carrión ha recordado que sólo el 5 por ciento de las más de 7.000 patologías clasificadas como enfermedades raras disponen de un tratamiento.
El responsable de Feder también se ha referido a los 108 medicamentos huérfanos (fármacos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras ya que van dirigidos a grupos reducidos) que hay comercializados en Europa, y de los que sólo 52 están disponibles en España, es decir, el 48 por ciento.
Por ello, ha apelado a que se garantice un acceso en equidad e igualdad a estos fármacos y a los tratamientos médicos independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida. Carrión ha comentado que el 27 por ciento de los pacientes con enfermedades raras tiene que trasladarse de comunidad autónoma para acceder a un tratamiento, «que lamentablemente está supeditado al código postal de residencia».
El acto ha contado con el testimonio de afectados como el de Sara Herrera, de 14 años, con ataxia telagiectasia, una patología rara que de momento no tiene cura, pero que la pandemia ha afectado a su terapia de rehabilitación, que ha visto interrumpida. Desde las 385 entidades que conforman Feder también se ha denunciado que la covid ha frenado la investigación y la recaudación de fondos para el sostenimiento del movimiento asociativo por lo que han pedido más apoyo, pero sobre todo el respaldo a los científicos que puedan seguir trabajando en mejorar la vida de este colectivo.
En el encuentro también ha participado el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, quien ha corroborado que las discapacidades que generan las enfermedades raras están en un «vagón de cola». Celada, que ha hecho balance desde el confinamiento, ha reconocido que muchos servicios sociales se paralizaron por la pandemia y personas con enfermedades raras tuvieron que prescindir de ellos, aumentando así su discapacidad.
También ha lamentado «la falta de sensibilidad social» y ha recordado que desde los balcones del confinamiento muchas personas denunciaron a las familias que daban paseos con sus hijos autistas. Celada ha apuntado asimismo a la «falta de sensibilidad y de conocimiento por parte de los sanitarios» y ha comentado que hubo «una recomendación de una sociedad médica que decía que se denegase las UCI a personas con discapacidad», si tenían que entrar en cuidados intensivos por la covid. «Esta aberración» -ha dicho- provocó la rápida reacción del Gobierno, del Cermi y del Tercer Sector y el Comité de Bioética «que sacaron unas recomendaciones que tiraban las de la sociedad médica».
–