La Reina Letizia ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Palacio de Exposiciones de Sevilla (FIBES) este martes 5 de marzo. En el acto ha estado presente también el presidente de la Junta de Andalucía Juanma Moreno , así como la Ministra de Sanidad, el alcalde de Sevilla José Luis Sanz y otros miembros de la Junta de Andalucía. El acto ha sido organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) .
reuniones del Consejo de Gobierno en el Palacio de San Telmo.
Declaraciones de la Reina Letizia y el presidente Moreno
"Hemos conocido cuáles son los requerimientos de las entidades sociales en torno a las patologías poco prevalentes. También hemos asistido con interés a esta aproximación sobre las mutaciones que causan esas enfermedades, de ahí la importancia de la investigación en Genómica para determinar sus bases moleculares. Nos ha quedado claro que reconocer la especialidad en genética clínica es medular para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada ", declaró la Reina Letizia.
"También nos ha quedado claro que la prevención va mucho más allá de la primaria. Tiene que ver también con la prevención vinculada a la investigación, al diagnóstico precoz y al acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y otras diferentes terapias porque sólo si podemos identificar las causas de la enfermedad podemos prevenirla. También porque prevenir significa frenar, mitigar las consecuencias de la enfermedad poco prevalentes ", añadió.
"Hablar de 'raro' cuando estas enfermedades afectan a medio millón de personas no tiene ningún sentido. Andalucía ha tomado partido por los afectados por enfermedades raras, sus familiares y cuidadores así como los investigadores y profesionales sanitarios de quienes tan orgullosos nos sentimos una vez más. Por eso en el sistema sanitario público de Andalucía tenemos activos 80 proyectos de enfermedades raras y contamos con un plan pionero para enfermedades raras (PAPER , Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras) con actuaciones muy serias en materia de detección precoz, terapias e investigación ", comentó por su parte Moreno.
"El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ha entrado a formar parte de la red europea de referencia de Enfermedades Raras certificado por la propia Comisión Europea . Estamos en ese camino, vamos a seguir poniendo todo lo que podamos, corazón y evidentemente recursos. Vamos a estar juntos, siempre con la máxima atención, respeto y admiración - he podido conocer a personas con enfermedades raras, trabajar con colectivos y asociaciones y he visto el empeño determinación y firmeza ", añadió el presidente de la Junta de Andalucía antes de dar paso a la Reina Letizia.
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