Las asociaciones de pacientes asistentes al V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebra en Sevilla han pedido que los sistemas sanitarios públicos realicen pruebas genéticas para detectar estas patologías y evitar su transmisión hereditaria.
El congreso, que se clausurará mañana, ha aprobado un Decálogo de Derechos de los enfermos que sufren estas patologías, denominadas así porque afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes.
Además del acceso a los cribados genéticos para detectar enfermedades raras, los afectados por estas patologías han reclamado que las administraciones y la sociedad garanticen la igualdad de oportunidades para estos enfermos y eliminen las discriminaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que existen actualmente entre las distintas comunidades autónomas.
Asimismo, han demandado a la Administración Central que garantice un sistema nacional de salud «cohesionado y de calidad», que ofrezca un tratamiento igualitario de estos enfermos.
También han reivindicado una mayor difusión e información de enfermedades poco frecuentes y que se acabe con «los continuos casos de vulneración de los derechos, sobre todo en la valoración de la invalidez, discapacidad y dependencia».
En el aspecto laboral, han exigido una atención directa a las necesidades de estos enfermos dentro de los planes regionales de promoción de empleo.