Andrea, la niña de doce años de edad que padecía una enfermedad neurodegenerativa irreversible, ha fallecido este viernes en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), donde permanecía ingresada, cuatro días después de que los pediatras del centro accediesen a retirarle la alimentación artificial que recibía a través de una sonda en el estómago y comenzar su sedación. Los padres hicieron saltar el caso a los medios de comunicación para reclamar ante los tribunales una muerte digna para su hija.
El caso de Andrea fue sacado a la luz por sus padres el miércoles 30 de septiembre, ante las desavenencias que mantenían con el equipo de pediatría que la atendía y que rechazaba retirarle la alimentación artificial. Finalmente, la familia de la pequeña recurrió a los juzgados y el pasado lunes el equipo médico accedió a retirarle el soporte vital mediante el cual era alimentada y procedió a sedarla, al detectar que su estado había empeorado.
Previamente, la familia había decidido hacer público su caso después de que un informe del comité de ética asistencial del 14 de septiembre amparase su postura y recomendase retirar a Andrea la medida de soporte vital que era cuestionada y aconsejase considerar la sedación paliativa.
La gerencia del CHUS obvió ese informe, que no es vinculante, y se amparaba en que el plan terapéutico de la pequeña había sido autorizado por resolución judicial el 28 de julio. No obstante, no mencionaba que ese auto también aludía a que estaba pendiente la emisión del informe del comité de ética asistencial e instaba a tener en cuenta «también» sus consideraciones.
Preguntado este viernes sobre el desenlace del caso, tras la firma del convenio de colaboración en la docencia clínica del grado de Medicina de la USC, el gerente del CHUS, Luis Verde, ha advertido de que éste ha sido «un episodio difícil» para los padres de la niña, por lo que es necesario ser «respetuoso» con su situación. «Por parte del hospital, y hablo también en nombre del servicio de Pediatría, seremos enormemente respetuosos con la familia y no vamos a hacer declaraciones más allá de confirmar el fallecimiento», ha zanjado.
Andrea padecía «una enfermedad neurológica crónica irreversible, probablemente un Síndrome de Aicardi-Goutières, que ocasiona grave afectación funcional. Comenzó a mostrar síntomas de su enfermedad a los ocho meses de vida, de forma que no caminaba, ni utilizaba los miembros, ni tenía comunicación verbal.
Sin embargo, antes de su ingreso en el hospital, el pasado mes de junio, presentaba cierta comunicación visual y gestual que permitían a sus padres reconocer sus estados de ánimo, gustos o necesidades, pero desde el ingreso empeoró y desde hacía semanas «no expresaba signos de alegría».
Cuando el pasado lunes se confirmó el cambio de postura del hospital, el abogado de la familia, Sergio Campos, reflexionó sobre cómo Andrea «está llamada a ser un faro de aquí en adelante para que todos los padres que tengan un proceso similar tengan un proceso en el que reflejarse y ver que el procedimiento a seguir, el más racional, el más humano y sensato, en definitiva, es éste».