La Reina Letizia ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en el Palacio de Exposiciones de Sevilla (FIBES) este martes 5 de marzo. En el acto ha estado presente también el presidente de la Junta de Andalucía Juanma Moreno, así como la Ministra de Sanidad, el alcalde de Sevilla José Luis Sanz y otros miembros de la Junta de Andalucía. El acto ha sido organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Tal como se anunció días atrás, la Reina Letizia ha presidido el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, de la misma manera en la que lo ha hecho en años anteriores. Además, en esta ocasión se ha querido trasladar hasta Sevilla dado que Feder nació precisamente en la capital hispalense a finales del siglo XX, cumpliéndose ahora un cuarto de siglo desde su creación. Una federación que pasó de contar con siete entidades a sus inicios a sumar unas 418 organizaciones asociadas en la actualidad.
Es por ello que se ha modificado la fecha, dado que el día oficial de las enfermedades raras es el 29 de febrero, una fecha especial ya que sólo aparece en años bisiestos. Ahora bien, el acto se ha querido celebrar coincidiendo no sólo con el día mundial sino también con la fecha en la que Feder cumple el cuarto de siglo. Según los cálculos oficiales, se han identificado en la actualidad unas 6.313 si bien podrían existir unas 7.000, en gran mayoría patologías de carácter genético o pediátrico.
Este acto se cerraría con las intervenciones, por este orden, del presidente de la Junta de Andalucía seguido de la Reina Letizia. Un acto que trata sobre la investigación y la identificación de enfermedades raras para su prevención o mitigación, entre otros aspectos. Moreno, por su parte, acudía al evento habiendo modificado su agenda habitual, ya que de manera estándar los martes tienen lugar las reuniones del Consejo de Gobierno en el Palacio de San Telmo.
Declaraciones de la Reina Letizia y el presidente Moreno
«Hemos conocido cuáles son los requerimientos de las entidades sociales en torno a las patologías poco prevalentes. También hemos asistido con interés a esta aproximación sobre las mutaciones que causan esas enfermedades, de ahí la importancia de la investigación en Genómica para determinar sus bases moleculares. Nos ha quedado claro que reconocer la especialidad en genética clínica es medular para impulsar la medicina de precisión y la medicina personalizada«, declaró la Reina Letizia.
«También nos ha quedado claro que la prevención va mucho más allá de la primaria. Tiene que ver también con la prevención vinculada a la investigación, al diagnóstico precoz y al acceso en equidad a tratamientos farmacológicos y otras diferentes terapias porque sólo si podemos identificar las causas de la enfermedad podemos prevenirla. También porque prevenir significa frenar, mitigar las consecuencias de la enfermedad poco prevalentes«, añadió.
«Hablar de ‘raro’ cuando estas enfermedades afectan a medio millón de personas no tiene ningún sentido. Andalucía ha tomado partido por los afectados por enfermedades raras, sus familiares y cuidadores así como los investigadores y profesionales sanitarios de quienes tan orgullosos nos sentimos una vez más. Por eso en el sistema sanitario público de Andalucía tenemos activos 80 proyectos de enfermedades raras y contamos con un plan pionero para enfermedades raras (PAPER, Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras) con actuaciones muy serias en materia de detección precoz, terapias e investigación«, comentó por su parte Moreno.
«El Hospital Virgen del Rocío de Sevilla ha entrado a formar parte de la red europea de referencia de Enfermedades Raras certificado por la propia Comisión Europea. Estamos en ese camino, vamos a seguir poniendo todo lo que podamos, corazón y evidentemente recursos. Vamos a estar juntos, siempre con la máxima atención, respeto y admiración – he podido conocer a personas con enfermedades raras, trabajar con colectivos y asociaciones y he visto el empeño determinación y firmeza«, añadió el presidente de la Junta de Andalucía antes de dar paso a la Reina Letizia.