Luego de tres años de espera y lucha por parte de diversas asociaciones, el pleno del Senado ha dado este miércoles el sí final a la ley ELA, con 259 votos a favor y ningún voto en contra de la proposición de Ley, por lo que «ha quedado definitivamente aprobada por las Cortes Generales», tal y como ha confirmado tras la votación el presidente de la Cámara Alta, Pedro Rollán.
En una votación histórica, en la que las diferentes fuerzas políticas han celebrado la unidad de criterios y voluntad política, la denominada Ley ELA, que busca mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, ha completado ya su trámite parlamentario, luego de que el pasado 10 de octubre también fuera aprobada por unanimidad en el Pleno del Congreso de los Diputados.
En el debate han estado presentes el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, el parlamentario socialista diagnosticado de ELA Juan Ramón Amores, así como enfermos de ELA y varios familiares y cuidadores que han celebrado la aprobación definitiva.
“Aquí escucho muchos días insultos y faltas continuas de respeto, pero hoy somos una única voz, y eso es algo maravilloso”, ha celebrado Amores, quien en su discurso proclamó: «Hoy, señorias, váyanse a la cama diciendo «he sido feliz», y descansen, porque mañana les voy a necesitar al cien por cien, para seguir dando pasos firmes para que la ayuda llegue lo antes posible a las personas que lo necesitan. Y en eso, les prometo que yo no voy a descansar».
Ahora solo falta esperar su publicación oficial en el BOE, que se espera sea lo antes posible, para que el Gobierno destine una partida presupuestaria suficiente para su aplicación y apruebe, en el plazo máximo de un año, el reglamento que regule aspectos como las enfermedades que estarán incluídas y los beneficiarios concretos.
Agilización de trámites y atención 24 horas
La ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible contempla diversas medidas que favorecen económicamente y en diversos procesos diarios el tratamiento y la vida con estas enfermedades complejas.
Uno de los aportes importantes es la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia. Esto significa que las personas afectadas podrán acceder más rápidamente a las ayudas y servicios que necesitan. Además, se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses, lo que garantiza una respuesta ágil a las necesidades cambiantes de los pacientes.
Para aquellos que se encuentran en estados avanzados de la enfermedad, la ley contempla una asistencia continuada durante las 24 horas del día, asegurando así una atención integral y personalizada. Asimismo, se garantiza el suministro de dispositivos eléctricos y se establecen medidas para garantizar su funcionamiento en caso de cortes de energía.
Reconocimiento a los cuidadores y creación de un registro estatal para la Ley ELA
La ley también reconoce el papel fundamental de los cuidadores, quienes desempeñan una labor esencial en el cuidado de sus familiares. Se establece la capacitación específica para aquellos que han dejado su empleo para dedicarse a la atención de un dependiente, y se garantiza el mantenimiento de la base de cotización de su anterior trabajo, sin que esto afecte a su pensión futura.
Además, se crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que permitirá conocer con mayor precisión la prevalencia de estas patologías y diseñar políticas públicas más efectivas.
Una vez aprobada la ley, serán las comunidades autónomas las encargadas de desarrollar los aspectos sociales y sanitarios para su correcta aplicación. Esto permitirá adaptar las medidas a las necesidades específicas de cada territorio y garantizar una atención más cercana y personalizada a los pacientes.