Desde el pasado verano las vidas de Begoña y Petra han cambiado por completo. Las dos son madres y las dos están a la espera, como sus hijos. «No imaginas que te pueda pasar a ti», reconoce Begoña en la Unidad de Hemodiálisis Pedriátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, a donde el pequeño David de 6 años acude los martes, los jueves y los sábados. En el mes de julio comenzó en Guadalajara un periplo de médicos hasta que finalmente le diagnosticaron una enfermedad renal. Divorciada y con tres niños más, se olvidó del trabajo para volcarse en su familia. «Las fases por las que he pasado han sido impotencia, rabia y resignación», asegura.
Todavía se estaban adaptando a la nueva situación cuando el menor de los hermanos, Martín, de 5 años, despertó las sospechas de su madre. «Yo notaba que seguía los mismos patrones», explica Begoña, «y al confirmarlo llegó el bajón otra vez, porque tengo otro hijo que terminará exactamente igual que su hermano: necesitando un riñón». La pregunta, a esas alturas, era de todo menos sencilla: ¿a quién podía donar uno de sus riñones? Tras consultarlo con el equipo médico, decidieron que David recibiese el órgano de un cadáver y que Begoña se reservase para el futuro, por el componente genético de la enfermedad y la posibilidad de rechazo una vez finalizada la operación.
«Lo lleva como una campeona»
Petra reside en Madrid, muy cerca del Hospital La Paz, desde el mes de agosto. Su marido, su hija Laura y ella dejaron atrás Tenerife para estar lo más cerca posible en caso de que se produjese la ansiada llamada. Laura, que acaba de cumplir 15 años, aguarda un trasplante multivisceral. «Quiere tener una vida mejor porque no va al instituto, los profesores vienen a verla y está conectada a una máquina 16 horas para nutrirse», señala su madre. Con todo, afirma que no pierde la sonrisa, «cocina para nosotros todos los sábados aún no pudiendo comerse la comida» y, de vez en cuando, le recuerda a su padre que tiene pendiente la promesa de celebrar una fiesta con mariachis cuando los tres estén de vuelta en casa.
«Lejos de la familia, el cambio ha sido muy duro», admite Petra. Laura padece una cardiopatía desde pequeña y ha experimentado ya un primer intento de trasplante fallido. No se pudo llevar a cabo por el deteriorado estado de los órganos. «Ella se da cuenta de lo que pasa, pero tiene fuerza de voluntad, tiene ganas de vivir y es lo que nos hace tirar para adelante y luchar por ella. La verdad es que lo lleva como una campeona«, confiesa Petra emocionada.
El azar de las donaciones
El Hospital Universitario La Paz es el único en España en el que se realizan todos los tipos de trasplantes pediátricos. Sus responsables coinciden en el análisis: el azar de las donaciones marca el día a día de los candidatos, 20 solo en este centro. Como apunta el doctor Gerardo Prieto, jefe de sección de Gastroenterología infantil, «en España existe un problema gravísimo de donaciones de menores de 15 años, son escasísimas. La caída de las muertes por accidente de tráfico, por ejemplo, las ha reducido a una tercera parte». Y a esto se suma que, de los pocos niños que mueren, muchos menos son potenciales donantes.
«Algunos programas como el renal o el hepático se mantienen gracias a las donaciones segmentarias o procedentes de personas vivas», indica Prieto, «pero esta opción queda descartada en lo que se refiere al intestino, por lo que el tiempo de espera se dilata, de un mes a dos años. Hablamos de un porcentaje de fallecimiento en lista del 20%«.
La coordinadora médica de trasplantes del Hospital La Paz, Belén Estébanez, destaca las dos vertientes de su trabajo: «Ha habido alguna ocasión en la que después de pedirle a unos padres que donasen los órganos de su hijo recién fallecido me he encerrado a llorar como una Magdalena. Pero también es cierto que ayudamos a otros niños que lo necesitan a que sigan adelante con su vida».