La fibromialgia es una enfermedad de la que todo el mundo ha oído hablar pero pocos saben en qué consiste. Esta silenciosa dolencia causa dolor en los músculos y en el tejido fibroso, según informa la Sociedad Española de Reumatología (SER) y en España se estima que la padecen más de un millón de personas, según varios estudios. En el 90% de los casos se trata de mujeres de mediana edad, aunque cada vez es más frecuente su detección en gente joven.
Mari Carmen Martín es una de las muchas mujeres que sufren fibromialgia y forma parte de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM). Tras 9 años de dolores, al fin le detectaron la enfermedad. “Por casualidad me dijeron que tenía fibromialgia. Sentí alivio porque había llegado a sentirme culpable por tener dolores”, explica la paciente. Y añade que “ahí empezó otro calvario, porque no todos los médicos reconocen la fibromialgia como enfermedad. El primero que me vio me dijo: tienes esto, tienes que bajarte la medicación y que te siga tu médico”.
«Había llegado a sentirme culpable por tener dolores”
Su médico, a su vez, decidió mandarla al psicólogo porque “relacionan la fibromialgia con la depresión”, explica la paciente. “El psicólogo fue quien me llevó a AFRIDOM, la asociación de la que forma parte. A través de ellos ya hablas con otras personas y te das cuenta de que no eres un bicho raro, que hay más personas como tú”, manifiesta Mari Carmen Martín.
Entre los aspectos más negativos de esta enfermedad está que los familiares, en muchas ocasiones, dudan de la veracidad de las molestias de las que el enfermo se queja, pues los análisis y las radiografías son normales según los médicos. “Buscamos apoyo entre las personas que apenas conocemos, que hemos conocido en la asociación, porque no tienes apoyo ni de la familia, ni de los amigos, ni de médicos, ni de nadie, porque a no ser que lo sufras no lo entiendes porque físicamente no me ves nada, pero es que mi dolor va por dentro”, lamenta esta afectada.
El mayor problema con el que se ha encontrado Mari Carmen Martín es el desconocimiento de la enfermedad por parte de los médicos. “No hay una especialidad, unos médicos te mandan tratamientos y otros te dicen que no los tomes. Yo he optado por no tomarlos, porque he llegado a tomar 20 pastillas diarias y aún así no encontrarme bien. Es difícil quitarle la medicación al cuerpo”, explica la paciente.
He llegado a tomar 20 pastillas diarias y aún así no encontrarme bien.
“Es una enfermedad que no te va a matar pero que te paraliza muchísimo tanto física como mentalmente”, aclara Mari Carmen Martín. Una enfermedad que no le permite trabajar porque un día está bien y otro tiene que estar de baja porque no se puede ni levantar. “No nos consideran enfermos con una incapacidad, pero sí la tienes porque no puedes trabajar. No hay subvenciones ni una paga, yo ahora mismo tengo el paro pero cuando se me acabe, no se qué será de mi”, denuncia la paciente.
En cuanto al dolor, afirma que “normalmente tienes unos puntos que están siempre ahí, te pueden doler con más o menos intensidad. El día que te duele menos te comes el mundo, al día siguiente te come el mundo a ti”.
Desde AFRIDOM pidieron firmas para llevarlas al Congreso y que sea reconocida como causa de incapacidad. Sin embargo, no alcanzaron el número suficiente para poder entregarlas. Actualmente existe otra petición de firmas para el Defensor del Pueblo. “No somos tres personas, sino que cada vez se diagnostican más casos y existe una falta de información por parte de los médicos.”, manifiesta Mari Carmen Martínez.
La enfermedad ha llevado a Mari Carmen Martín a adaptar su casa. “Estoy mentalizada de que tengo que vender mi casa porque cada vez me cuesta más subir y bajar escaleras. He tenido que quitar la bañera y poner un plato de ducha y en la cocina tengo que tener a mano los utensilios que suelo utilizar porque no puedo cogerlos de los armarios de arriba”.
Por último, Mari Carmen Martín piensa que “se debería investigar, pero aquí, como todo, las investigaciones van en función de los intereses de las farmacéuticas, no lo van a hacer. No les interesamos porque prefieren que tomemos 20 pastillas que una, y encima si nos lo solucionan no habría que tomar ninguna”.
Una enfermedad cuyo diagnóstico no es fijo, que lleva a los médicos a catalogar como fibromialgia cualquier conjunto de dolores que tenga una persona sin saber si en realidad lo tiene o no.
Laura Ortega