Pol Domínguez, un niño de 11 años, vive una realidad que lo distingue de sus compañeros de colegio y amigos del vecindario. Pol sufre de xeroderma pigmentoso, una enfermedad rara y hereditaria que afecta a su piel y ojos, impidiéndole regenerar su ADN después del daño solar. Esta condición le obliga a llevar una vida extremadamente limitada y llena de precauciones para protegerse del sol.
Con apenas 100 personas afectadas por esta patología en todo el mundo, según informa Sergio García García, Pol se enfrenta a un desafío diario que pocos pueden imaginar. Para salir a la calle durante el día, Pol debe vestirse como si fuera un astronauta: una escafandra le cubre la cabeza y, en verano, una combinación de capucha, chaqueta, gafas de sol y guantes lo protege del implacable sol, incluso en medio de una ola de calor. “Durante el día es inviable salir a la calle, hace mucho calor y cada vez se complica más”, confiesa su madre, Xenia Aranda.
En casa, la vida de Pol también está marcada por la necesidad de evitar la luz solar. Las ventanas están cubiertas con películas protectoras y las persianas permanecen bajadas. «Hay que mantener el ambiente muy ventilado», señala Aranda, describiendo las adaptaciones necesarias para crear un entorno seguro para su hijo.
El verano, lejos de ser una época de disfrute, se convierte en un desafío aún mayor. “En verano, hay muchas horas de sol y más daño, hay que protegerse más y el paciente pasa más calor”, explica Asunción Vicente, dermatóloga pediatra. Mientras otros niños disfrutan de la piscina o la playa, Pol se refugia en su traje especial, que incluye un ventilador interno para refrescarse. Durante el día, cualquier actividad al aire libre está fuera de discusión.
Sin embargo, cuando el sol se pone, Pol finalmente puede experimentar un poco de normalidad. A las 22:00 horas, su día comienza mientras el resto de la ciudad se prepara para dormir. “A esa hora, le decimos ¿Qué nos gustaría hacer? ¿Ir a la playa? ¿Tomar un helado? ¿Salir a correr?”, relata su madre. Es en ese momento que Pol puede salir en camiseta y disfrutar de actividades que sus amigos realizan durante el día.
A pesar de los retos, Pol y su familia han encontrado formas de adaptar su vida a esta condición. Este testimonio no solo resalta la rareza y gravedad del xeroderma pigmentoso, sino también la fortaleza y determinación de un niño que, como un astronauta en la Tierra, enfrenta cada día con valentía y esperanza.