La espina bífida es una afección en la que la cubierta protectora de la médula espinal y los nervios raquídeos se desplazan hacia delante durante el nacimiento y forman un saco en la espalda del bebé.
Se desconoce la causa de la espina bífida. Según los expertos, es debida a una combinación de factores de riesgo genéticos, nutricionales y ambientales: tener antecedentes familiares de defectos del tubo neural y recibir muy poco folato (vitamina B9) durante el embarazo.
Existen diferentes tipos de afección desde incapacitante hasta la oculta con la que se puede convivir pasando los exámenes rutinarios médicos y cumpliendo las recomendaciones de los facultativos.
Asociación Madrileña de Espina Bífida
La Asociación Madrileña de Espina Bífida, creada en 1976 y declarada de Interés Público en 2003, tiene como objetivo principal generar recursos para favorecer el desarrollo personal, social y laboral de las personas afectadas por esta afección así como promover su integración escolar, social, laboral, etc.
La AMEB cuenta con varios espacios como un Centro diurno donde trabajan con itinerarios, siendo los asistentes quienes deciden qué hacer: natación, compras, educación física… apostando siempre por la inclusión en la sociedad.
También cuentan con una Escuela de Baloncesto en silla de ruedas, que lleva 20 años fomentando la actividad física con la inestimable ayuda de la Fundación Estudiantes, trabajando en valores como el compromiso, la superación, la constancia o la deportividad.
Un Centro de Atención Temprana (para niños entre 0 y 6 años) donde destacan las áreas de desarrollo cognitivo, comunicación psicomotricidad, conducta adaptativa o autonomía personal y utilizando técnicas basadas en el modelo de Planificación Centrado en la Familia (PDF) con atención a las necesidades de cada familia en concreto.
También organizan diversos proyectos de ocio y autonomía personal en colaboración con la Comunidad de Madrid.
Parálisis cerebral, Fundación Sobre Ruedas y 1.220 sonrisas dibujadas
Si quieres conocer un poco más la Asociación Madrileña de Espina Bífida, colaborar como voluntario en los diferentes programas o de cualquier otra manera, echa un ojo a su página web o pásate por sus diferentes centros.
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