La Fundación Jérôme Lejeune comenzó su labor en Francia en 1995, tras el fallecimiento del Dr. Jérôme Lejeune, reconocido como el padre de la genética moderna por descubrir en 1958 la causa genética de la trisomía 21 (síndrome de Down).
Una Fundación de sobra conocida en el país vecino, ya que invierte entre 4 y 5 millones de euros anuales en investigación y cuenta con un biobanco en París con más de 20.000 muestras.
Además, dispone de cuatro centros médicos, dentro y fuera de sus fronteras: en París, donde han atendido a más de 13.000 pacientes, Nantes (Francia), Córdoba (Argentina) y Madrid.
Cátedra Internacional de Bioética de la Fundación Jèrome Lejeune
En 2008, la Fundación creó la Cátedra Internacional de Bioética, dirigida por la Dra. Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación en España, para desarrollar iniciativas de formación y divulgación científica en el ámbito de la bioética.
Esta cátedra se dedica principalmente a tres áreas: educación, investigación y publicaciones:
- Educación:
- Máster Universitario en Bioética: En colaboración con la Universidad Francisco de Vitoria, este programa interdisciplinario cubre temas de biomedicina, filosofía y derecho.
- Diploma de Experto en Bioética: Un título especializado que se enfoca en la bioética personalista, respetando la dignidad y libertad de la persona desde la concepción hasta la muerte natural.
- Investigación:
- La cátedra fomenta la investigación en bioética y ecología integral, organizando jornadas científicas, cursos y simposios.
- Publicaciones:
- Publicación de documentos y monografías sobre bioética, con el objetivo de ser un referente en el campo.
Además, la cátedra organiza eventos internacionales, como el Congreso Internacional de Bioética, que aborda los desafíos bioéticos actuales desde una perspectiva interdisciplinaria.
Fundación Lejeune en España
En 2015, la Fundación estableció una delegación permanente en España, dirigida a día de hoy por Pablo Siegriest. En febrero de 2023, inauguró el primer Instituto Médico Jérôme Lejeune en España, gracias a la colaboración de diversas organizaciones, incluida la Fundación Álvaro Entrecanales.
La Fundación Jêrome Lejeune se ha hecho un hueco importante en la sociedad española proporcionando atención integral a personas con discapacidades intelectuales de origen genético, como el síndrome de Down, el síndrome de X frágil y otras anomalías cromosómicas, mejorando su calidad de vida mediante un enfoque multidisciplinario que incluye atención médica especializada, investigación clínica y formación para familias y profesionales.
Desde Tercer Sector de Estrella Digital os recomendamos sumergiros en su página web para ver todos los logros, el día a día de esta entidad, todavía desconocida para muchos y conocer las diferentes opciones de voluntariado para quienes deseen colaborar con su misión de apoyar a personas con discapacidad intelectual de origen genético y a sus familias, ya sea a tiempo parcial o completo.
Más información | Fundación Lejeune